성인형 스틸병, 약을 평생 먹어야 하나요?

결론부터: 평생 먹어야 하나요?

성인형 스틸병은 반드시 평생 약을 먹어야 하는 것은 아닙니다. 경과가 다양해서, 한 번 앓고 좋아져 약을 끊는 경우, 재발을 반복하는 경우, 만성 관절염으로 진행하는 경우가 있습니다. 단발형은 치료 후 약을 줄여 끊을 수 있지만, 재발형·만성형은 장기간 유지 치료가 필요합니다. 대한류마티스학회지에 따르면 스테로이드와 함께 메토트렉세이트 등 항류마티스제를 쓰고, 중증·재발 시 생물학제제를 사용합니다. 즉 치료 기간은 경과에 따라 다르며, 관해되면 감량·중단을 시도합니다.

성인형 스틸병은 어떤 병인가요?

해리슨 내과학(21판)에 따르면 성인형 스틸병은 고열, 피부 발진, 다발성 관절염, 인후통, 림프절병증, 백혈구 증가증을 동반하는 자가염증 질환입니다. 대한내과학회지에 따르면 발열·소실성 피부 발진·관절통·림프절 종대 등 다발성 전신장기 침범이 특징인 염증성 자가면역질환입니다. 39℃ 이상의 고열이 주로 오후나 밤에 올랐다 떨어지고, 연어색 발진이 동반됩니다. 경과가 환자마다 달라, 약을 얼마나 오래 먹어야 하는지도 경과에 따라 정해집니다.

경과에 따라 치료 기간이 다른가요?

네. 성인형 스틸병은 크게 세 가지 경과를 보입니다. ①한 번 앓고 좋아져 끝나는 단발형, ②좋아졌다 나빠졌다를 반복하는 재발형, ③만성 관절염으로 이어지는 만성형입니다. 단발형은 치료로 관해되면 약을 줄여 끊을 수 있습니다. 반면 재발형·만성형은 재발을 막고 관절을 보호하기 위해 장기간 유지 치료가 필요합니다. 따라서 '평생 복용 여부'는 어떤 경과를 보이느냐에 따라 달라집니다. 처음에는 경과를 예측하기 어려워, 치료하며 지켜봐야 합니다.

어떤 약으로 치료하나요?

대한류마티스학회지에 따르면 활동기에는 스테로이드를 투여하는 것이 권장되며, 스테로이드를 줄이기 위해 메토트렉세이트·설파살라진·하이드록시클로로퀸 같은 항류마티스제를 함께 씁니다. 이런 약은 스테로이드 용량을 줄이는 효과(스테로이드 경감)를 줍니다. 더 조절이 필요하면 아자티오프린·사이클로스포린·사이클로포스파미드 같은 면역억제제를 쓰기도 합니다. 즉 스테로이드로 염증을 잡고, 면역조절제로 유지하며 스테로이드를 줄이는 것이 치료의 큰 틀입니다.

생물학제제는 언제 쓰나요?

기존 약으로 잘 조절되지 않거나 중증·재발이 잦은 경우 생물학제제를 사용합니다. 성인형 스틸병은 염증성 사이토카인(IL-1·IL-6 등)이 중요한 역할을 하므로, 이를 차단하는 IL-1 억제제(아나킨라 등)나 IL-6 억제제가 효과적일 수 있습니다. 대한류마티스학회지에도 치료에 반응하지 않는 환자에게 아나킨라가 사용된 예가 언급됩니다. 이런 생물학제제는 스테로이드를 줄이고 질병을 조절하는 데 도움이 됩니다. 따라서 기존 치료로 부족하면 생물학제제를 고려합니다. 치료 옵션은 의료진과 상의해 정합니다.

관해되면 약을 끊을 수 있나요?

네, 관해(증상이 가라앉은 상태)가 충분히 유지되면 약을 천천히 줄여 끊는 것을 시도합니다. 다만 너무 빨리 줄이면 재발할 수 있어 신중히 감량합니다. 단발형은 비교적 약을 끊기 쉽지만, 재발형·만성형은 약을 줄이는 과정에서 재발하는 경우가 많아 유지 치료를 이어가기도 합니다. 따라서 관해되었다고 자의로 약을 끊지 말고, 의료진과 상의해 일정에 맞춰 감량합니다. 감량 중 고열·발진·관절통이 재발하면 다시 평가받아야 합니다. 관해 유지가 약을 줄이는 조건입니다.

치료 중 무엇을 주의하나요?

성인형 스틸병 치료는 스테로이드·면역조절제·생물학제제를 쓰므로 부작용 관리가 필요합니다. 스테로이드는 골다공증·혈당·혈압 상승·감염 위험을, 면역조절제·생물학제제는 감염·간 기능·혈구 감소 위험을 높입니다. 따라서 정기 검사로 부작용을 확인하고, 예방접종·감염 예방에 신경 씁니다. 또 성인형 스틸병은 대식세포활성화증후군 같은 위험한 합병증이 생길 수 있어, 고열이 조절되지 않고 상태가 나빠지면 즉시 평가받아야 합니다. 정기 추적으로 치료와 합병증을 함께 관리합니다.

언제 병원에 가야 하나요?

고열·발진·관절통이 재발하거나, 약을 줄이는 중 증상이 다시 나타나거나, 고열이 조절되지 않고 전신 상태가 빠르게 나빠지거나, 출혈·심한 피로·황달이 있으면 진료받아야 합니다. 특히 상태가 급격히 나빠지면 대식세포활성화증후군 같은 위험한 합병증 가능성이 있어 응급입니다. 성인형 스틸병은 경과에 따라 치료 기간이 다르므로, 약을 줄이거나 끊는 것은 반드시 의료진과 상의하고, 정기 추적을 거르지 않는 것이 좋습니다.

참고 근거

본 글은 국내 의학 학회지와 해리슨 내과학(21판) 등 의학 자료를 근거로 작성했습니다.

• 대한내과학회지(KJM)
• 대한류마티스학회지(JRD)
• 해리슨 내과학 21판