근위축성 측삭경화증 치료, 어떻게 진행되나요?

의학적 검토 · 작성: 김상현 원장 · 신경외과 전문의

신경외과 전문의 · 정형외과 전임의 · 연세대학교 원주의과대학 졸업

신경외과 전문의 취득 (2000, 연세원주세브란스기독병원) · 정형외과 전임의 수료 (2003–2005, 대전선병원 정형외과)

소속: 현명신경외과의원 · 서울 중구 서소문로 120 ENA빌딩 3층 (시청역 인근)

학회·자격: 대한신경외과학회 정회원 · 대한척추신경외과학회 종신회원 · 대한신경손상학회 정회원 · AMISS 정회원

숫자로 보는 현명신경외과: 2013년 서소문 개원 · 누적 환자 67,000명 · 누적 진료 44만 건 · 연간 도수치료 약 1만 회 · Brain CT 당일 촬영, 신경외과 전문의 즉시 판독 · 매년 약 40명의 뇌종양을 두통 환자에서 발견

최종 검토·업데이트: 2026-06-19

본 글은 신경외과 전문의가 작성·검토한 의학 정보이며, 개인별 진단·치료를 대신하지 않습니다.

결론부터 말씀드리면, 근위축성 측삭경화증(루게릭병) 치료는 진행을 늦추는 약물과 호흡·영양·증상 관리, 재활을 아우르는 다학제적 돌봄이 핵심입니다. 완치는 아직 어렵지만 적절한 관리로 삶의 질을 최대한 지키는 것이 치료의 목표입니다.

근위축성 측삭경화증이란?

근위축성 측삭경화증은 움직임을 담당하는 운동신경이 점차 손상되어 팔다리·삼킴·호흡 근육의 힘이 빠지고 위축되는 진행성 질환입니다. 감각과 의식은 대체로 유지되며, 근력약화가 서서히 퍼지는 점이 특징입니다. 운동신경만 점차 손상되는 점이 특징입니다.

치료의 핵심은 무엇인가요?

완치하는 치료는 아직 없지만 진행을 늦추는 약물과, 호흡·영양·삼킴·움직임을 돕는 관리로 삶의 질을 최대한 지키는 것이 핵심입니다. 여러 전문가가 함께 돌보는 다학제적 접근이 중요합니다. 다학제적 돌봄이 치료의 중심입니다.

약물 치료는 어떻게 하나요?

병의 진행을 늦추는 것으로 알려진 약물을 사용합니다. 진행을 멈추지는 못하지만 도움이 될 수 있어, 진단 후 의료진과 상의해 적절한 약물 치료를 시작합니다. 진행 지연 약을 활용합니다.

호흡·영양 관리는 왜 중요한가요?

호흡근과 삼킴근이 약해지면 호흡부전·영양부족·흡인 위험이 커지기 때문입니다. 호흡 보조와 영양 관리(필요시 위루관 등)를 적절한 시점에 도입하면 삶의 질과 생존에 도움이 됩니다. 호흡·영양 관리가 핵심입니다.

재활·보조기기는 어떻게 활용하나요?

근력·관절 기능을 유지하는 재활과, 보행보조기·휠체어·의사소통 기기 등 보조기기로 일상생활을 도웁니다. 진행 단계에 맞춰 필요한 도움을 더해 갑니다. 단계에 맞춘 보조가 일상을 돕습니다.

환자·가족 돌봄은 어떻게 준비하나요?

병이 진행하므로 호흡·영양·돌봄에 대한 결정을 미리 의료진·가족과 상의하고, 심리적 지지와 사회적 지원도 함께 준비합니다. 다학제 팀의 지속적 돌봄이 큰 도움이 됩니다. 미리 준비하는 돌봄이 중요합니다.

이럴 때는 병원에 오세요

팔다리에 힘이 빠지고 근육이 빠지는 것이 서서히 퍼지거나, 말이 어눌해지고 삼키기·숨쉬기가 힘들어지며, 근육 떨림(잔떨림)과 위축이 동반되면 진료받는 것이 좋습니다. 근위축성 측삭경화증은 일찍 진단해 진행 지연 치료와 호흡·영양 관리를 준비하는 것이 중요하므로, 진행성 근력약화가 있으면 신경과 진료를 받는 것이 좋습니다.